Счастливая история лечения ребенка
с заболеванием «тригоноцефалия», рассказанная его мамой
Моему малышу 5.5 месяцев. Были тяжелые роды, которые закончились экстренным кесарево, т.к.у ребенка начал стремительно падать пульс. Новорожденных детей я видела немного, но все сразу были не красавцы. Поэтому внешности дитя значения не придала. В роддоме тоже на мой испуг посмеялись и уверили, что через месяц будет «принц». Время шло, сын действительно похорошел. Но все-таки был какой-то особенный: немного косили глазки (доктора сказали, что станут на место) и странной формы лоб. Если смотреть сверху, вообще выглядел инопланетянином. Делали нейросонограмму, показала жидкость в голове, гидроцефальный синдром. Сказали, что это и может быть причиной косящих глазок, назначили лечение. Лечились, динамика, судя по УЗИ, положительная, но глазки еще не на месте.
Выпирающий лоб не давал мне покоя. Показывала ребенка нескольким педиатрам, невропатологам, ортопеду, окулисту. Никто не придавал значения:» специфическая внешность, любите таким», «рассосется»,» на себя бы лысых посмотрели»… И вот, пару недель назад я нашла в интернете фото детской головки, похожей на нашу, с диагнозом «тригоноцефалия». Начала углубляться в тему и обомлела. Читала и последствия этого недуга и несвоевременной операции. Я просто не могу этого допустить! Мечтаю о здоровом, полноценном ребенке! Кровь стынет от ужаса, когда сейчас с ним играю, и понимаю, что через год все может быть совсем не так!
Показала малыша нейрохирургу. Он тоже моим словам значения не придал. Сказал, что краниостеноза быть у нас не может, т.к. «родничок» не зарос. Мы живем в поселке при маленьком городке, читала, что тригоноцефалия явление достаточно редкое. Думаю, что, возможно, наши врачи и не сталкивались ни с чем подобным.
Через интернет узнала о докторе Сатанине Л.А., побывали у него на консультации. К сожалению, он подтвердил мои опасения о диагнозе и лечении малыша только хирургическим путем, согласился помочь, за что мы ему очень благодарны», — написала нам письмо мама маленького Вовы в июне 2016 года.
22.08.2016 Вову прооперировали в ФГАУ НМИЦ нейрохирургии им. АК. Н.Н. Бурденко.
Прошло 4 месяца после операции. В декабре 2016 года мама Вовы написала нам:
«Здравствуйте! Моему мальчику вчера был год и прошло почти четыре месяца после операции. Отсчет годика был каким-то ключевым. На форумах и в статьях все писали, что лечение является оптимальным только до года. Поэтому спасибо еще раз огромное за то, что мы успели, и праздник стал праздником, а не точкой отсчета.
По месту доктор перед операцией прогнозировал отставание в физическом развитии после наркоза. Но, пока у нас все хорошо, развивается наравне со сверстниками, иногда некоторых даже опережает. Как раз вчера Вова сделал первые самостоятельные шаги. Болтает что-то по-своему, машет «пока», делает воздушный поцелуй. Остался пока таким же улыбчивым и «общительным», как и до операции. »
3 года после операции. 23 августа 2019 года мама Вовы нас написала:
«Здравствуйте, Анна Владимировна! Три года назад благодаря Вам и Вашему фонду была сделана операция моему сыну по поводу тригоноцефалии. Сейчас сыну 3,5 года, он очень активный и любознательный мальчик. Как и большинство детей его возраста, ходит в садик (он там любимец девочек), тянется к деткам. Ему нравится плескаться в воде, возиться в песке и кататься на велосипеде. Знает наизусть «Колобка», цифры, геометрические фигуры и буквы. Обожает котов и не любит фотографироваться. Без Вашего участия этого всего могло не быть. Спасибо огромное за моральную и материальную поддержку и помощь, за человечность! Пусть все детки будут здоровы. С уважением, родители Вовы»
8 сентября 2025 г. 8 лет после операции. «У Вовы все хорошо. Получил грамоту в школе от директора за хорошую учету и старания»
«Когда мы собирались на операцию и сдавали анализы, некоторые доктора по месту жительства считали меня чуть ли не сумасшедшей. Все из-за того, что я «готова снять малышу скальп только потому, что у него «бугорочек» на лбу». В НИИ им.Бурденко я увидела деток, которым такие же врачи не вовремя поставили диагноз и которых сейчас спасают уже другие Доктора. До сих пор ужасаюсь от мысли, во что мог перерасти этот «бугорочек», не говоря уже о том, как сложно было бы сыну адаптироваться в социуме с такой внешностью (это при самом благополучном раскладе, если бы не пострадал мозг)».
«Сегодня все, кто не знает об операции, удивляются тому, как сильно он изменился. «Меня больше не ставит в тупик бестактная соседка вопросами о том, почему у ребенка «азиатский» разрез глаз, несмотря на то, что его родители славянской внешности. Я спокойно выхожу с ним гулять и, самое главное, не боюсь, когда же и как проявит себя патология», — отметила мама Вовы.
Вот такая многолетняя переписка с мамой мальчика с тригоноцефалией произошла у нас. Сейчас Вове 9 лет. Он ходит в школу, хорошо учится, и ничем не отличается от сверстников.
Лечение, которое было проведено Вове:
Мальчику в августе 2016 года выполнена реконструктивная операция костей черепа с применением саморассасывающихся пластин.
Так как у него была помимо тригоноцефалии и плагиоцефалия, до операции в течении 2-х месяцев мальчик носил краниальный ортез (индивидуальный шлем). Такой комплексный подход помог голове Вовы вернуть анатомически правильную форму и сберечь здоровое развитие.
Дорогие родители! Если вы заметили нестандартную форму головы у вашего малыша — не ждите. Если что-то вызывает у вас подозрение во внешности ребенка – не тяните, обращайтесь к специалистам.
В случаях деформаций черепа крайне важно время начала лечения, ведь прибегать к лечению можно в раннем детском возрасте, пока кости черепа податливый и пока это можно исправить. Операцию лучше сделать до года.
Каждый ребенок индивидуален и хирургам крайне важно внимательно подходить к выбору подходящей методики лечения для достижения не только хороших краткосрочных результатов, но и отдаленных.
С 2013 года благотворительный фонд «Лицо Ребенка» помогает детям с деформацией черепа, в том числе с диагнозом «Тригоноцефалия».
Более подробно узнать о программе «Формируем голову ребенка» нашего Благотворительного фонда Вы можете на нашем сайте: childface-fund.ru/programm/f…
Если вы обнаружили такую проблему у своего ребенка, звоните или пишите и мы поможем вам получить консультацию у опытных специалистов. Мы работаем с ведущими учреждениями страны по данной проблеме.
Звоните нам: +7(499) 757-51-75
Пишите нам: childface@mail.ru
Мы поможем.
P. S. Вова уже взрослый, ему почти 9 лет. И по просьбе мамы мы не размещаем его сегодняшних фотографий. Но счастливая история его выздоровления и социализация, о которой пишет мама, надеемся, поможет многим родителям найти верное решение и помочь своему малышу.